dimarts, 9 de novembre de 2010

Ressò de la subhasta



A partir del minut 18 d'aquest noticiari de VOTV (Televisió del Vallès Oriental) trobareu la notícia de la subhasta solidària celebrada a Granollers el dissabte 6 de novembre.

D'altres mitjans s'han fet ressò, també, de la subhasta. Especialment, La Vanguardia:

dissabte, 16 d’octubre de 2010

Perico Pastor es mou pels Quiets

Aquesta és l'obra ("Mira") que Perico Pastor va indultar de la crema en l'última exposició i ha donat per a la Subhasta Solidària per a la Fundació Nexe que se celebrarà a Granollers el proper 6 de novembre. El proper dimarts 20/10 del 2010, naturalment a les 20:10, inaugurarem l'exposició "Mou-te pels Quiets" al Roca Umbert de Granollers amb els 24 retrats fotogràfics que Jordi Ribó va fer dels artistes participants del concert "Mou-te pels Quiets" del 14 de juny de 2009, signats pels retratats, i les 2 il·lustracions que ha cedit Miguel Gallardo, autor de la imatge del cartell: una pàgina original de l'històric còmic "Makoki" dels anys setanta i un dibuix de "Maria i jo". Tota la informació la trobareu al web de la subhasta.

divendres, 15 d’octubre de 2010

Vols endur-te el Sergi López a casa?





Doncs ja pots licitar per ell ara mateix des d'internet, abans que el 6 de novembre subhastem la seva foto autògrafa, signada el 14/6/2009 al concert "Mou-te pels Quiets" de l'Auditori. Tota la informació, al botó LICITA ARA del web del Mou-te pels Quiets!

dijous, 14 d’octubre de 2010

Vols endur-te el Quimi Portet a casa?


Doncs ja pots licitar per ell ara mateix des d'internet, abans que el 6 de novembre subhastem la seva foto autògrafa, signada el 14/6/2009 al concert "Mou-te pels Quiets" de l'Auditori. Tota la informació, al botó LICITA ARA del web del Mou-te pels Quiets!

dimarts, 12 d’octubre de 2010

Vols endur-te la Nina a casa?

Doncs ja pots licitar per ella ara mateix des d'internet, abans que el 6 de novembre subhastem la seva foto autògrafa, signada el 14/6/2009 al concert "Mou-te pels Quiets" de l'Auditori. Tota la informació, al botó LICITA ARA del web del Mou-te pels Quiets!

dijous, 30 de setembre de 2010

dimarts, 28 de setembre de 2010

dijous, 23 de setembre de 2010

Nota de premsa del premi ASPID



Màrius Serra guanya el XIII Premi de l’Associació de Paraplègics i Discapacitats Físics de Lleida a la Comunicació en favor de la normalització social de les persones amb discapacitat pel llibre Quiet


El jurat ha valorat l'especial sensibilitat i normalitat amb la qual Màrius Serra ha reflectit en la seva obra, els problemes de la vida diària de les persones amb discapacitat, en el seu llibre Quiet (Empúries, 2008): és la història de Lluís, en Llullu, un nen de 8 anys que pateix una encefalopatia que es pot qualificar de greu. En Llullu no es mou, no parla, no es pot valer per si mateix, però en canvi en Llullu està i es fa estimar. Quiet s’estructura en capítols breus que no estan ordenats de manera cronològica, sinó que van i vénen en funció dels records del pare, en aquest cas Màrius Serra. Així, vivim en primera persona les primeres crisis de Lluís, les estades als hospitals, les vacances i els viatges, reflexions de matinada, intents de creure en déu, en la medicina ... Una mena de dietari de la vida de Lluís i de la família.

Segons el jurat de l’Associació de Paraplègics i Discapacitats Físics de Lleida (ASPID) "podríem definir Quiet com un joc de sensacions que arriba a provocar rialles, plors, indignació, reflexions i fins hi tot viatges. Una mena de dietari de la vida de la família. Màrius Serra ens parla del seu fill, però en el fons entrellegeixes el que bull per dins d’un pare amb un fill de l’ètnia Llullu -tal com ell ho defineix-. Cal destacar el nivell humorístic d’alguns passatges, la desdramatització de la problemàtica de la discapacitat, la capacitat de sobreposar i anar viatjant, tant literalment com físicament. Al llibre també hi ha moments tristos, la realitat és la que és, i els protagonistes són humans. Una manera de fer front als mals moments és precisament la verbalització de la història que ha culminat en forma de llibre. Que es respiri humor no deixa de ser un reflex de com la família es mou a la vida, i això no vol dir que no passi res, sinó que la duresa la del que passa, ha de servir per identificar noves forces que ens ajudin a continuar el camí amb dignitat. Aportant una visió positiva i sobretot possibilista de les oportunitats que la vida ens ofereix per seguir el nostre patró de vida.

És per tot això que el jurat ha considerat aquesta iniciativa com un magnífic exemple d’una bona pràctica en relació amb el compromís amb el nostre col·lectiu que promou, no només una participació activa i normalitzada de les persones amb discapacitat severa, sinó un acostament humanístic de la societat cap a aquestes persones afectades.”

Els altres guanyadors de la 13a edició del Premis ASPID a la integració social de persones amb discapacitat han estat el restaurant Dans le noir? (Premi a la Innovació), el grup musical Ambaparà (Premi a la Solidaritat) i la Caixa de Sabadell (Premi a l’Empresa). L’acte de lliurament del guardons, organitzats per l’Associació de Paraplègics i Discapacitats Físics de Lleida (ASPID), tindrà lloc el pròxim dilluns, dia 27 de setembre, a partir de les 19 h, al saló Víctor Siurana de l’edifici del Rectorat de la Universitat de Lleida. L’acte serà presidit per Ernest Benach, president del Parlament de Catalunya; Joan Viñas, rector de la Universitat de Lleida; Àngel Ros, alcalde de Lleida; i Jaume Gilabert, president de la Diputació de Lleida.

Aquests premis, uns dels guardons estatals més prestigiosos en l'àmbit de la discapacitat, estan destinats a reconèixer la tasca d'entitats, institucions o persones físiques que s'han distingit en favor de la integració social de les persones amb discapacitat física.

dimecres, 22 de setembre de 2010

Vols endur-te l'Albert Om a casa?


Doncs ja pots licitar per ell ara mateix. Tota la informació, al botó LICITA ARA del web del Mou-te pels Quiets!

diumenge, 5 de setembre de 2010

Falten 2 mesos per la Subhasta



El 6 de novembre, d'aquí dos mesos, celebrarem una Subhasta solidària a Granollers en la qual sortiran a licitació totes les fotos que va fer Jordi Ribó amb els artistes que van participar al concert del 14 de juny a l'Auditori. Les reproduccions de les fotos inclouen la signatura de tots els artistes. També sortiran a subhasta una il·lustració de Miguel Gallardo i una obra que l'artista Perico Pastor va indultar en la crema de la seva última exposició.

Trobareu tota la informació en el web específic del projecte "Mou-te pels Quiets" de la Fundació Nexe.

dijous, 2 de setembre de 2010

Comencem a preparar la subhasta del 6 de novembre

Les xarxes socials es mouen pels quiets. Visiteu Facebook, la nova pàgina oficial del Mou-te i escolteu la primera part de l'entrevista al programa "Tots per tots" de COM Ràdio.




dissabte, 24 de juliol de 2010

Llullu i el temps


Avui fa un any que el Llullu ens va deixar. Però també en fa dos que era camí de Baviera, tres que acabava d'arribar a Gènova, quatre que es banyava a Waikiki o cinc que el nostre quiet posava cara de circumstàncies al costat d'aquest guàrdia canadenc tan ufanós al castell de Halifax. I l'any vinent en farà dos, i l'altre tres... I per molts anys que tinguem la possibilitat de recordar-lo.

Qui no recorda, no oblida.
Estimo, però no ho recordo.
M'estimen, i no ho oblido.
Mai no cauré en l'oblit.

dilluns, 28 de juny de 2010

Compartir es mou/se mueve/gets on


La Fundació Espriu publica, des de fa anys, la revista Compartir en tres llengües: català, castellà i anglès.

L'últim número de Compartir conté un complet dossier intitulat "Els Quiets entre nosaltres", que parteix del llibre "Quiet" i va molt més enllà, amb articles de Glòria Carrizosa ("La millor atenció per a les persones amb pluridiscapacitat"), Queta Xampeny ("Uns Quiets molt inquiets"), Josep Maria Ferreiro ("Benaurats els qui riuen"), Àngela Lladó ("Persones amb paràlisi cerebral i discapacitats afins: un llarg camí des de la infància fins a l'edat adulta"), Oriol Izquierdo ("La nostra normalitat") i una entrevista amb Màrius Serra ("La gran herència del Lluís és que m'ha canviat la mirada").

Trobareu la revista en edició electrònica fàcilment consultable en aquests tres links:

En català

En castellano

En anglès

dijous, 24 de juny de 2010

Ens movem a Gràcia

L'exposició "ELS SONS VISIBLES" (Música i discapacitat) arriba a l’Espai Jove La Fontana (Gran de Gràcia 190-192, Bcn) del 22 de juny al 10 de juliol.

Imatges d’Ariadna Trias i textos de Màrius Serra.
Organitzat per Queralt Prats.

Els sons visibles és una exposició itinerant, gratuïta i accessible que consta de 28 imatges del projecte MÚSICA A L'ABAST, la música de les persones amb discapacitat/s que fomenta la igualtat d'oportunitats en les arts i reconeix el potencial creatiu de les persones. Infants, joves i adults amb diversitat funcional participen en activitats musicals aportant la seva forma singular d’experimentar la música i d’interactuar a traves d’aquesta.

Els sons visibles és un recull de mirades on es contemplen moments d´aprenentatge, experiències viscudes i emocions compartides a través de l´art. És la nostra manera d’ajudar a repensar la visió de l’art i de la creativitat, de començar a desmuntar perjudicis i esborrar estigmes al voltant de la paraula discapacitat.

Si voleu més informació punxeu aquí i en visitareu el blog

Properament ELS SONS VISIBLES també serà a La Bàscula (Bcn), Escola Municipal de Música d’Igualada, Biblioteca Francesc Candel (Bcn), Cotxeres de Sants i arreu de Catalunya.

dimarts, 22 de juny de 2010

“Quieto” a la blogosfera

Atención temprana y familia: “Quieto” de Marius Serra

La blogosfera valora la versió castellana de Quieto.
El blog d' "Atención temprana e infancia" recull també una entrevista en castellà:

dilluns, 14 de juny de 2010

Reportatge que en va fer La 2

Otro catorce de junio

Article a La Vanguardia (14-06-2010)



¿Dónde estaba usted el día tal del tal de tal año? Esta es una de las clásicas preguntas de Perry Mason que luego nadie suele hacerte en la vida normal. Y si alguien te lo hace no te pregunta por la fecha que desearías, sino por efemérides que tal vez te importan un bledo. Por eso hoy, aunque nadie me lo pregunte, me apetece explicar dónde estaba el catorce de junio de 2009, hace justamente un año. Y me apetece porque fue un día que no olvidaré jamás. Me pasé toda la jornada ensayando un acto benéfico de tres horas y por la noche floté por el escenario de la Sala 1 de L'Auditori de Barcelona con un buen número de artistas inquietos que decidieron moverse por los niños quietos, es decir, aquejados de parálisis cerebral como mi hijo Llullu. Algunos leyeron, otros cantaron, otros actuaron, hubo quien dibujó un cómic en vivo con suma gallardía e incluso quien se dedicó a "bufar i fer bombolles". Todo ello ante una pantalla gigante que mostraba imágenes de los niños pluridiscapacitados que desarrollan sus capacidades en centros como los regentados por las fundaciones beneficiarias del acto: Nexe y Guimbarda. El elenco fue muy variado y quiero recordarlos a todos aquí: El Tricicle, Pau Riba, Nina, Sergi López, Albert Om, Quimi Portet, Queco Novell, Lluís Gavaldà, Joan Miquel Oliver, Natthew Tree, Pep Bou, Gossos, Bruno Oro, Neus Bonet, Gòspel Viu, Elisabet Raspall, Ivette Nadal, Carles Capdevila, Jordi Martínez, Marta Angelat, Oriol Izquierdo, Miguel Gallardo, Jordi Ribó, Oriol Comas... Aquella locura se llamó "Mou-te pels Quiets", congregó a casi mil quinientas personas en directo y la retransmitió el Canal 33. "Mou-te pels Quiets" fue, ante todo, un espectáculo estupendo que unió en un escenario el éxito y el fracaso, lo brillante y lo mate, la gracia y la desgracia, la salud y la enfermedad, la energía, el colapso, el humor, el horror, el amor y el terror, tal como sucede siempre que hablamos de limitaciones severas. Fue una noche feliz, llena de contrastes, y también un ejemplo claro de cómo los discapacitados pueden ser visibles sin recurrir a la clásica táctica del victimismo tan practicada por la estética Domund.

Muchos han sido quienes me han preguntado si pienso organizar un evento similar cada año. La respuesta es no. Creo firmemente en el valor de lo irrepetible y me siento del todo ajeno a la institucionalización de los actos. En algunos casos puede ser necesario, pero en general la reiteración de fórmulas las vacía de contenido y puede automatizar las cosas hasta extremos risibles, también en el ámbito solidario. Para nada añoro hoy el escenario de un año atrás ni querría estar en otro auditorio preparando un sarao similar, en un bucle interminable. "Mou-te pels Quiets" muta, a través de la Fundació Nexe, hacia iniciativas variadas que reman en la misma dirección pero con embarcaciones distintas. Del pasado 14 de junio de 2009 todavía pende la espléndida exposición fotográfica que se marcó Jordi Ribó con todos los participantes del concierto en silla de ruedas. Durante los últimos meses ya ha itinerado por Vic (Museu de l'Art de la Pell), con Quimi Portet como maestro de ceremonias, y Palafolls (Ajuntament), auspiciado también por los miembros de Gòspel Viu. En septiembre viajará a Sant Cugat y en octubre recalará en la "Fàbrica de les Arts" Roca Umbert de Granollers para acabar la travesía de un modo singular. La idea es organizar una subasta benéfica a primeros de noviembre con todas las fotos originales, firmadas hoy hace un año por los fotografiados. Eso cerrará el círculo.


Màrius Serra

divendres, 11 de juny de 2010

Aquest dilluns farà un any


El dilluns dia 14 farà un any que ens movíem pels Quiets a l'Auditori, corrent amb els Gossos i amb tants d'altres que van ajudar a fer visibles els nens més invisibles de la nostra societat.

divendres, 21 de maig de 2010

Demà ens movem a Sants



Demà dissabte, a les 11:30, farem l'acte d'inauguració d'aquesta exposició fotogràfica "Els sons visibles" suscitada per la Queralt Prats, amb fotos d'Ariadna Trias i textos de Màrius Serra.

Les 28 imatges corresponen a les sessions de música amb persones discapacitades que formen part del projecte "Música a l'abast, la música de les persones amb discapacitat/s" en el decurs del curs 2009/2010.

Trobareu tota la informació al blog del projecte.

dimecres, 19 de maig de 2010

Avui, a Palafolls amb el Miguel Gallardo






Aquest vespre, a Palafolls, tornem a moure'ns pels quiets en un format diferent. Aprofitant l'exposició amb les fotos d'en Jordi Ribó, fem una taula rodona amb la psicòloga Àngels Ponce, el dibuixant Miguel Gallardo i la pedagoga Cécile De Visscher. A les 20 hores al Centre Cultural.

dilluns, 17 de maig de 2010

Avui ens movem a Manresa

De com escriure i parlar sobre la discapacitat

a càrrec de mârius Serra, escriptor

Data: 17/05/2010 20:00h

Lloc: Auditori Caixa Manresa

Conferència

Ho organitza: escoles de primària de Manresa, les Associacions de Mares i Pares d'Alumnes (AMPA) de primària i dels instituts, la Federació d'Associacions de Mares i Pares (FAMPA) i Projecte Educatiu de Ciutat (PEC)

divendres, 7 de maig de 2010

Què ens ensenya la discapacitat?

Sempre m’ha agradat més preguntar que no pas respondre, i encara ara malfio de qui té més respostes que no pas preguntes. Per això no sé si seré gaire capaç de respondre la colossal incògnita amb què he decidit encapçalar aquest text, tot i que ho intentaré. D’entrada, no defujo una resposta directa: el contacte amb la discapacitat ens ensenya a mirar diferent. Ras i curt: diferent. La paraula clau és diferent, és clar. La diferència que percebem i la que ens provoca en la nostra manera adquirida de mirar. Els nou anys al costat de mon fill Lluís han canviat les lleis de l’òptica que regeixen els meus ulls. El canvi és a la mirada, no pas a la persona. Sóc el mateix que fa deu anys, Heràclit i Cronos al marge, m’agraden gairebé les mateixes coses, visc al mateix lloc i amb la mateixa parella, tinc unes prioritats ideològiques similars, sóc del mateix equip de futbol (reconec que ara més content de ser-ho que fa deu anys) i, en general, faig coses molt semblants a les que feia quan tenia trenta-sis anys i el Llullu no havia entrat, encara, en les nostres vides. Però ara miro diferent. M’ho miro tot d’una manera molt diferent. D’això n’estic cert. I la millor manera que conec d’explicar aquest procés de decantament visual és mitjançant l’escriptura narrativa, ni que sigui per deformació professional. Els escriptors ens dediquem, habitualment, a explicar històries, i aquesta que explicaré hauria pogut ser un dels episodis de Quiet, perquè és una vivència decisiva que va succeir durant els primers temps de conviure amb el Llullu.

Una de les fórmules més entenedores a l’hora d’analitzar una narració és esquarterar-la en tres fragments: plantejament, nus i desenllaç. Aquesta és una estructura clàssica, em direu, que figura a tots els manuals de preceptiva literària. Certament. Els millors narradors són els que aconsegueixen trascendir-la, insistireu. Cert, també. La qual cosa. en realitat, certifica la seva existència cabdal, perquè ningú no pot subvertir res si abans no s’ha consolidat una versió determinada. La història amb què pretenc respondre la incògnita que presideix aquest text no és gaire canònica i, tanmateix, es pot dividir en aquestes tres parts canòniques. Però abans d’emprendre la narració, en aquest cas basada en fets reals, voldria fer una consideració prèvia sobre la discapacitat. Allà va: tots som, en major o menor mesura, discapacitats. Tots. Mon fill Lluís ho era d’una manera extrema, perquè patia paràlisi cerebral, però jo també ho sóc. I tu, lector, no en tinguis cap dubte. N’hi ha prou amb definir els nostres límits per adonar-nos-en. Les nostres capacitats poden créixer i minvar en el decurs de la vida, però mai no són il·limitades. La noció de límit és inherent a la condició humana. És flexible perquè s’estableix per comparació amb el progrés o el retrocés dels altres, i l’única certesa que compartim és el gran límit comú: la mort. És absurd, doncs, veure la diferència com un fet excloent. Només qui confon finestres amb miralls no se n’adona.

El plantejament de la història em porta al que, en un eufemisme notable, els crítics literaris anomenen “la literatura del jo”. Doncs sí, jo sempre he estat un paio més aviat còmode, d’aquells que gaudeixen a consciència dels grans avenços de la humanitat en disseny d’interiors. Havent-hi cadires, qui vol seure a terra? Havent-hi sofàs, qui vol seure en una cadira? Havent-hi llits king, qui vol dormir en un sofà, per no parlar d’una màrfega en una tenda de campanya? El progrés ha dotat a la humanitat d’un grau de comfort que els nostres rebesavis no podien ni sospitar, de manera que sempre m’ha semblat de justícia aprofitar els avantatges de la nostra època. Això vol dir que un dels primers aprenentatges dolorosos que va comportar el naixement del Llullu va ser haver de passar nits senceres en una cadira. Per més reclinable i sofisticat que fos el seu disseny. Des de les cinc setmanes fins als cinc mesos, vam estar ingressats en diverses habitacions compartides de l’hospital materno-infantil de la Vall d’Hebron. Lògicament, ens partíem les guàrdies, i quan em tocava a mi, solia aprofitar el canvi de guàrdia del personal d’infermeria per advertir els meus companys d’habitació sobre la mena de veí que els havia tocat. Com que era del tot incapaç de dormir en aquelles butaques reclinables, els prometia que intentaria no molestar-los ni fer gaire soroll, però ja els avisava que em passaria la nit en vetlla, amb el llum obert intentant llegir.

Aquelles nits d’insomni me’n recordaven d’altres de molt menys tristes, quan viatjàvem per aquí per allà amb la Mercè i jo no aconseguia acluclar els ulls fins que no agafava un llit, mentre que ella, al meu costat, s’enroscava en qualsevol butaca d’avió, autocar, tren o vaixell i es posava a roncar alegrement. Recordo que, en els vols transoceànics, una de les meves distraccions per evitar caure en el síndrome de la classe turista era passejar pel passadís de l’avió i colar-me als lavabos de la part davantera, per poder així tafanejar entre els seients de primera classe. Quina malsana enveja no sentia en veure aquella colla d’executius gaudir de la comoditat dels seus butacots enormes! Aquells privilegiats sí que dormirien. No com jo, que anava entaforat en un espai més diminut que l’interior d’un Smart. El meu somni eròtic era viatjar en primera de, posem, Londres a Nova York. O de Barcelona a Buenos Aires. La qüestió és que cada cop que havia de comprar bitllet per a un trajecte llarg demanava preu de classe business, però al final sempre acabava viatjant en turista. No em sortien els números de cap manera. Potser sí que duplicaven l’espai del viatger, però és que el preu el quintuplicaven, com a poc. No li havia explicat mai a ningú perquè em feia vergonya. Cada cop que hi pensava notava un nus a la gola.

Nus (llampec): Un dia, perquè les coses sempre passen un dia o altre, em vaig il·luminar. Era a casa, acabant un article, i em tocava fer nit a la Vall d’Hebron al costat del Llullu. Abans de tancar l’ordinador, se’m va encendre un llum ignot i em vaig posar a guguelejar buscant el web de British Airways. Tan aviat com hi vaig ser, vaig teclejar el meu trajecte somiat: Londres-Nova York, a veure què. Buscava una dada molt concreta. Tan concreta que em va costar déu i ajut trobar-la, entre horaris, ofertes i altres galindaines pròpies del sector turístic, però al final la vaig aconseguir. Me la vaig anotar minuciosament al dors d’una targeta i me la vaig posar a la cartera. Després, vaig apagar l’ordinador i vaig fer cap a l’hospital, a la recerca d’un ràpid desenllaç.

Tan aviat com vaig arribar-hi, abans i tot de fer el relleu, vaig demanar a les sofertes infermeres de neonats si no tindrien pas un centímetre. Potser la meva petició les devia sorprendre, però estaven curades d’espants i no van trigar gaire a aconseguir-me’n un. Llavors va arribar el gran moment. Davant l’expectació de tothom, llevat del Llullu que exercia de bell dorment, vaig agafar el centímetre i, amb parsimònia no exempta de teatralitat, vaig anar prenent les mesures de la butaca en la qual havia de no dormir. De primer l’amplada del seient, després, la longitud, el grau d’inclinació de les diverses posicions del respatller i el reposapeus... Tal com anava establint una dimensió, la dictava perquè la Mercè l’apuntés i ella ho feia, entre comentaris més aviat sardònics. Quan vam acabar vaig treure la targeteta que duia a la cartera i tot va encaixar. Tal com passaria en una novel·la de misteri amb final feliç, tot quadrava: les mesures de la butaca de primera classe en el vol Londres-Nova York de British Airways eren exactament les mateixes que les de la butaca reclinable de la Vall d’Hebron on em tocava passar la nit. És a dir, que el meu somni eròtic era, en realitat, el meu poltre de tortura. Les dues butaques eren idèntiques, però en l’una somiava que dormiria com un nen i en l’altra no aconseguia aclucar l’ull al costat del meu nen.

A partir d’aquell moment la butaca reclinable de la Vall d’Hebron em va començar a semblar diferent. Reconec que me la vaig mirar d’una altra manera. Aquella nit, m’hi vaig instal·lar com qui sobrevola l’Atlàntic i ja hi vaig aconseguir dormir una mica. Des d’aquell dia, durant els nou anys que va viure mon fill, cada cop que tornàvem a ingressar-lo i em tocava passar una nit en vetlla al seu costat, aprofitava el canvi de guàrdia de les infermeres per advertir els companys d’habitació sobre la mena de veí que els havia tocat. Els prometia que intentaria no molestar-los ni fer gaire soroll, però ja els avisava per endavant de la intensitat dels meus roncs. Perquè roncava, amb roncs que jo no hauria ni sospitat emetre fins que ma filla els va enregistrar amb el meu telèfon mòbil per demostrar-me que existien i com n’eren, d’esgarrifosos.

Objectivament era la mateixa cadira. Idèntica. Què havia canviat? Doncs la meva manera de mirar-la. Heus aquí, doncs, per què goso tenir una resposta a la pregunta que presideix aquestes ratlles: el contacte amb la discapacitat ens ensenya a mirar diferent.


Màrius Serra. Quaderns d'Acció Social i Ciutadania. 2010

dilluns, 3 de maig de 2010

dimecres, 28 d’abril de 2010

diumenge, 14 de març de 2010

diumenge, 28 de febrer de 2010

Quieto en italià

Quieto acaba de sortir publicat a Itàlia aquesta setmana. Aquí en teniu la fitxa editorial:

LibriMondadori.it - Mondadori Libri - Scheda Libro - Quieto

i aquí el primer capítol en un format flash.

Esperem que aviat li arribi el seu exemplar a la mestressa del restaurant de Gènova.

dijous, 25 de febrer de 2010

Article a La Vanguardia

Reprodueixo l'article que he publicat avui a La Vanguardia, a la meva secció "El runrún", sobre una qüestió tan delicada com els tractaments alternatius que poden rebre els nens quiets, arran de les declaracions de Bertín Osborne.

Reparos ante Osborne


Esta semana he recibido tres correos de padres que me hacen la misma pregunta: ¿qué debo hacer con mi hijo quieto? El tercero me envía el link de Tele 5 que los provoca y así veo a Bertín Osborne en La noria hablando sobre su hijo pequeño, que padece parálisis cerebral: "Desde que le hemos quitado la medicación a mi hijo Kike, es otro niño". Me intereso por su caso. De entrada, reconozco la serenidad con la que habla. Sé de dónde procede y, por primera vez, me siento en sintonía con este hombretón al que hasta ahora nada me unía. Él es guapo, bien plantado, de alta cuna y afirma votar a Rosa Díez. Yo no, y cuatro veces no. Pero comparto su aventura vital porque, entre el 14 de marzo del año 2000 y el 24 de julio del 2009 también fui padre (y ejercí como tal) de un niño quieto, con parálisis cerebral, de la misma etnia que el suyo. De ahí la pregunta de los lectores. Bertín Osborne ha montado una Fundación homónima para ayudar a otros afectados. Bien por Bertín. Su lucha es la de muchos y su popularidad puede revertir en otros padres anónimos. Bien por Bertín. Otros famosos en su lugar se dedicarían a explotar la situación desde el victimismo. Bien por Bertín. O, tal como comprobé en una dudosa subasta benéfica en la que participé en noviembre ante la familia Cruyff y otros notables del fútbol, a recaudar fondos para poder pagar un tratamiento específico para el hijo del promotor. Bien, de nuevo, por Bertín, que socializa su problema. Me informo más sobre el caso y descubro por qué ya no medican a Kike. Siguen el método Doman Delacato, una terapia alternativa creada por el fisioterapeuta Glenn Doman y el psicólogo Carl Delacato en Filadelfia, en los llamados Institutos del Logro del Potencial Humano (IHAP). Me informo más y descubro que, hace poco, el cantante asistió junto a un notable político a una conferencia sobre la terapia Doman en una localidad valenciana. Comprendo y comparto el interés de Osborne, y de cualquier otro padre, por hallar vías de mejora para el estado de sus hijos quietos. En su día nosotros también exploramos todas las posibilidades para que Llullu viviera lo mejor posible. Menos ir a Lourdes, casi todo. Pero (y la adversativa no pretende ser adversa ni adversaria ni preconizar adversidades ante la esperanza) conviene precisar cuatro cosas.

Primera: la terapia Doman se basa en teorías refutadas por la comunidad científica internacional. Segunda: en la terapia Doman las exigencias de estimulación son tan numerosas y reiteradas que los padres deben convertirse en los "coterapeutas profesionales" que aplican el método a sus hijos. Tercera: a pesar de aplicarla ellos mismos, los padres pagan mucho dinero por la terapia a los IHAP (que se presentan como institución educativa sin fines lucrativos). Cuarta: no se publican jamás estudios científicos de sus resultados y cuando la ineficiencia del método se hace evidente desde IHAP se atribuye a la falta de formación o de dedicación de los padres. No tengo suficiente formación médica para comentar el primer punto, pero sí suficiente experiencia e información para corroborar los otros tres. Conozco a diversas madres que siguieron el método Doman, dejaron sus trabajos, hicieron los ejercicios hasta la extenuación y, al no avanzar, fueron culpabilizadas desde Filadelfia y se derrumbaron. Los padres de un niño con parálisis cerebral son seres muy vulnerables que harán lo que sea por su hijo, pero son solo padres. Es inaceptable que alguien les obligue a ejercer de terapeutas, cobre por ello y luego les culpabilice por su fracaso.


Màrius Serra. La Vanguardia. Dijous, 25 de febrer de 2010.

dijous, 4 de febrer de 2010

L'última entrevista

Vagarejant per la xarxa he trobat l'última entrevista televisiva que vaig fer abans de la mort del Llullu. Em fascina tornar a aquell moment, és clar, i també sentir les tres últimes paraules ("hi ha un vertigen") que precediren el vertiginós canvi de vida, però la comparteixo aquí perquè veig que va ser completament centrada en la discapacitat.


dimecres, 6 de gener de 2010