Avui hauria fet deu anys

Quieto en italià

Quieto acaba de sortir publicat a Itàlia aquesta setmana. Aquí en teniu la fitxa editorial:

LibriMondadori.it - Mondadori Libri - Scheda Libro - Quieto

i aquí el primer capítol en un format flash.

Esperem que aviat li arribi el seu exemplar a la mestressa del restaurant de Gènova.

Article a La Vanguardia

Reprodueixo l'article que he publicat avui a La Vanguardia, a la meva secció "El runrún", sobre una qüestió tan delicada com els tractaments alternatius que poden rebre els nens quiets, arran de les declaracions de Bertín Osborne.

Reparos ante Osborne


Esta semana he recibido tres correos de padres que me hacen la misma pregunta: ¿qué debo hacer con mi hijo quieto? El tercero me envía el link de Tele 5 que los provoca y así veo a Bertín Osborne en La noria hablando sobre su hijo pequeño, que padece parálisis cerebral: "Desde que le hemos quitado la medicación a mi hijo Kike, es otro niño". Me intereso por su caso. De entrada, reconozco la serenidad con la que habla. Sé de dónde procede y, por primera vez, me siento en sintonía con este hombretón al que hasta ahora nada me unía. Él es guapo, bien plantado, de alta cuna y afirma votar a Rosa Díez. Yo no, y cuatro veces no. Pero comparto su aventura vital porque, entre el 14 de marzo del año 2000 y el 24 de julio del 2009 también fui padre (y ejercí como tal) de un niño quieto, con parálisis cerebral, de la misma etnia que el suyo. De ahí la pregunta de los lectores. Bertín Osborne ha montado una Fundación homónima para ayudar a otros afectados. Bien por Bertín. Su lucha es la de muchos y su popularidad puede revertir en otros padres anónimos. Bien por Bertín. Otros famosos en su lugar se dedicarían a explotar la situación desde el victimismo. Bien por Bertín. O, tal como comprobé en una dudosa subasta benéfica en la que participé en noviembre ante la familia Cruyff y otros notables del fútbol, a recaudar fondos para poder pagar un tratamiento específico para el hijo del promotor. Bien, de nuevo, por Bertín, que socializa su problema. Me informo más sobre el caso y descubro por qué ya no medican a Kike. Siguen el método Doman Delacato, una terapia alternativa creada por el fisioterapeuta Glenn Doman y el psicólogo Carl Delacato en Filadelfia, en los llamados Institutos del Logro del Potencial Humano (IHAP). Me informo más y descubro que, hace poco, el cantante asistió junto a un notable político a una conferencia sobre la terapia Doman en una localidad valenciana. Comprendo y comparto el interés de Osborne, y de cualquier otro padre, por hallar vías de mejora para el estado de sus hijos quietos. En su día nosotros también exploramos todas las posibilidades para que Llullu viviera lo mejor posible. Menos ir a Lourdes, casi todo. Pero (y la adversativa no pretende ser adversa ni adversaria ni preconizar adversidades ante la esperanza) conviene precisar cuatro cosas.

Primera: la terapia Doman se basa en teorías refutadas por la comunidad científica internacional. Segunda: en la terapia Doman las exigencias de estimulación son tan numerosas y reiteradas que los padres deben convertirse en los "coterapeutas profesionales" que aplican el método a sus hijos. Tercera: a pesar de aplicarla ellos mismos, los padres pagan mucho dinero por la terapia a los IHAP (que se presentan como institución educativa sin fines lucrativos). Cuarta: no se publican jamás estudios científicos de sus resultados y cuando la ineficiencia del método se hace evidente desde IHAP se atribuye a la falta de formación o de dedicación de los padres. No tengo suficiente formación médica para comentar el primer punto, pero sí suficiente experiencia e información para corroborar los otros tres. Conozco a diversas madres que siguieron el método Doman, dejaron sus trabajos, hicieron los ejercicios hasta la extenuación y, al no avanzar, fueron culpabilizadas desde Filadelfia y se derrumbaron. Los padres de un niño con parálisis cerebral son seres muy vulnerables que harán lo que sea por su hijo, pero son solo padres. Es inaceptable que alguien les obligue a ejercer de terapeutas, cobre por ello y luego les culpabilice por su fracaso.

Màrius Serra. La Vanguardia. Dijous, 25 de febrer de 2010.

L'última entrevista

Vagarejant per la xarxa he trobat l'última entrevista televisiva que vaig fer abans de la mort del Llullu. Em fascina tornar a aquell moment, és clar, i també sentir les tres últimes paraules ("hi ha un vertigen") que precediren el vertiginós canvi de vida, però la comparteixo aquí perquè veig que va ser completament centrada en la discapacitat.

Regal de Reis

Moure's per la Marató de TV3

No té nom

Ara fa vuit anys. Sóc amb el pare d’una nena tan quieta com el Llullu. Ens acabem de conèixer en la primera reunió del centre d’educació especial al qual assistiran els nostres fills i, a l’ascensor, em proposa quedar un dia per parlar.

—Per parlar? Que no estem parlant, ara?

Des de la més tendra adolescència que no he tornat a quedar mai amb ningú perparlar. Si tinc ganes de parlar amb una persona, hi parlo. O l’abordo o m’aborda o el truco o em truca. De fet, sempre xerro pels descosits, de manera que no veig la necessitat de premeditar-ho.

L’ascensor ens escup al vestíbul i el travessem en silenci fins al carrer. El meu interlocutor no deu saber com respondre al meu exabrupte. Tan aviat travessem la porta metàl·lica de la porteria veig la terrassa d’un bar i busco una sortida.

—Fem una canya?

Se li il·lumina la cara. No sé què devia cavil·lar, però la meva invitació el desbloqueja. Seiem, xarrupem una mica i encetem una conversa circular d’aproximació al conflicte. L’he mantinguda unes quantes vegades abans, en aquests mateixos termes de cordialitat adolorida, de manera que no em costa gaire saber quan em toca parlar del periple mèdic de mon fill i quan em toca escoltar el de sa filla. És una modalitat de conversa semblant al vol dels voltors. Com que hi ha dues víctimes, abans d’abraonar-nos en la nostra ens interessem per la de l’altre, tot remarcant-ne les coincidències i minimitzant el paper de les diferències.

La llista és molt previsible: hospitalitzacions, crisis epilèptiques, medicacions, proves, alimentació, absència de diagnòstic...

—Doncs la meva filla tampoc no té diagnòstic —em confessa després de buidar la primera gerra, com qui es treu un gran pes de sobre.

Detecto que aquesta nova coincidència entre el Llullu i la seva quieta el fa especialment feliç. Potser temia que li sortiria amb el ciri trencat d’una síndrome estranya que el deixaria sol entre les dunes del gran desert del Cervell Paralitzat. I no. Mon fill viu tan aliè a les etiquetes mèdiques com sa filla. Les seves malalties són rares, però en el sentit de poc denses (verbalment), i potser per això existeixen poc.

—Tampoc és que m’importi gaire —menteix—. No per anomenar el seu mal amb una paraula rara el farem desaparèixer.

Té raó, però la força cultural dels noms és terrible. Una cosa que no té nom no existeix plenament. Coneixeu algú que no tingui nom, renom o malnom? Doneu-me una síndrome de nom impronunciable i us muntaré una campanya de suport. Encara que sigui un nom embarbussador, com Solzhenitsyn, Schwarzenegger o Chigrinsky. Noms com Lapiladelgreix o Calaixdesastre no resulten prou atractius.

Dues gerres més tard el pare de la nena quieta sense diagnòstic ja em parla com si fóssim en una trobada d’ex alumnes. Abans que els nostres voltors emocionals s’acarnissin en els seus objectius vitals alço el braç per demanar el compte. I és llavors quan arriba una confessió inesperada que mai no oblidaré.

—Jo el que encara ara no puc suportar —em diu, amb ulls plorosos—, és saber que la meva filla mai no podrà...

Jugo mentalment a completar la frase, encara a mà alçada: caminar?, parlar?, abraçar-me?

—... arribar a ser una esportista d’elit.

Em pregunto si el cambrer, compassiu, ha afegit vodka a la cervesa d’aquest pare plorós d’ulls injectats.

—Com dius? —li faig repetir.

I hi torna. Potser la il·lusió òptica que, anys després, em permetrà veure com mon fill bat el rècord mundial dels cent metres llisos prové de la intensa perplexitat que m’envaeix en aquest moment tan animat.

—Que sempre havia somiat que la meva filla seria una esportista d’elit.

—Ah.

L’estirabot elitista té una raó de ser, perquè resulta que aquest home ensorrat que ara fantasieja al meu costat va ser jugador de futbol d’un cert nivell i els seus somnis paterns en technicolor passaven per exercir d’abnegat entrenador dels seus fills per aconseguir que fossin grans estrelles d’algun esport. El que fos.

—I vols dir que no apuntaves massa amunt? —goso replicar.

En general, sóc favorable als plantejaments personals més ambiciosos, però en malfio quan el nivell d’exigència es diposita en algú altre, sobretot si es tracta d’un fill.

El pare de la paralítica cerebral de dos anys que mai no guanyarà cap medalla olímpica em mira amb cara de quèvolsdir.

—I si la teva filla no hagués tingut cap problema de salut però no li agradés l’esport?

Ara la mirada evoluciona cap a un quèdius més agressiu.

—Si, per exemple, en comptes d’entrenar cada matí esforçadament muntés un grup de heavy metal i es matés a cerveses amb vodka? —reblo, sense gosar rematar-ho amb un comtu acusador.

El cambrer porta el compte. Quatre gerres de cervesa (del vodka ni rastre; si n’hi ha posat és de propina). Brando un bitllet de vint euros abans de topar amb la mirada ferotge del meu company de taula. Els seus ulls de quèmestàsdient conviuen amb una boca que mastega improperis sense acabar d’articular-los.

Ens acomiadem amb fingida cordialitat.

Mentre observo com s’allunya amb pas atlètic, penso que la paternitat té molts efectes secundaris. Projectem en els nostres fills un seguit de desitjos o frustracions amb la perversa voluntat que els superin. Construïm les seves biografies amb l’única força de la nostra imaginació i després pretenem que la realitat les corrobori. És un exercici absurd destinat a secretar dosis massives d’infelicitat quan la vida prescindeix de les expectatives.

Tenir un fill severament malalt només canvia les coses en un detall prou essencial: les expectatives de les quals prescindirà la vida són les que ningú no havia articulat, atès que ja les donàvem per descomptades.

I ara, quan arriba la mort
només puc paladejar la tristor
paladejar-la
amb el seu regust amarg
lluny del desesper
perquè només desespera qui esperava.

El súmmum del moviment es diu Marató

La Marató de TV3 és, des de fa molts anys, la iniciativa mobilitzadora més espectacular. Supleix la interlocució directa de la gent amb la investigació mèdica, esquivant totes les burocràcies, i és un model d'eficàcia i de to. L'espectacularitat d'un megaprograma de televisió que aconsegueix enganxar molta audiència es conjumina amb la presència de testimonis sovint esfereïdors. Dolor i plaer de la mà, doncs, com a la vida. Glamour i col·lapse compartint espai.

Com sabeu, entre les múltiples iniciatives que se sumen a la Marató, hi ha un disc que ja ha aconseguit esdevenir una referència. Aquest diumenge, dia 6 de desembre, els van distribuir la majoria de diaris catalans, com si fos un editorial conjunt a 9 euros. Des de l'any passat, les llibreries també ofereixen "El llibre de la marató", també a 9 euros, que enguany també es pot obtenir en edició electrònica. Són 9 contes de Manuel Baixauli, Lolita Bosch, Esperança Camps, Andreu Martín, Quim Monzó, Màrius Serra, Jordi Sierra i Fabra, Rafael Vallbona i Eloi Vila.

L'endemà de la Marató, el dilluns 14 de desembre, publicaré en aquest blog el meu text, "No té nom", el primer que vaig escriure després de la mort del Llullu.