divendres, 7 de maig de 2010

Què ens ensenya la discapacitat?

Sempre m’ha agradat més preguntar que no pas respondre, i encara ara malfio de qui té més respostes que no pas preguntes. Per això no sé si seré gaire capaç de respondre la colossal incògnita amb què he decidit encapçalar aquest text, tot i que ho intentaré. D’entrada, no defujo una resposta directa: el contacte amb la discapacitat ens ensenya a mirar diferent. Ras i curt: diferent. La paraula clau és diferent, és clar. La diferència que percebem i la que ens provoca en la nostra manera adquirida de mirar. Els nou anys al costat de mon fill Lluís han canviat les lleis de l’òptica que regeixen els meus ulls. El canvi és a la mirada, no pas a la persona. Sóc el mateix que fa deu anys, Heràclit i Cronos al marge, m’agraden gairebé les mateixes coses, visc al mateix lloc i amb la mateixa parella, tinc unes prioritats ideològiques similars, sóc del mateix equip de futbol (reconec que ara més content de ser-ho que fa deu anys) i, en general, faig coses molt semblants a les que feia quan tenia trenta-sis anys i el Llullu no havia entrat, encara, en les nostres vides. Però ara miro diferent. M’ho miro tot d’una manera molt diferent. D’això n’estic cert. I la millor manera que conec d’explicar aquest procés de decantament visual és mitjançant l’escriptura narrativa, ni que sigui per deformació professional. Els escriptors ens dediquem, habitualment, a explicar històries, i aquesta que explicaré hauria pogut ser un dels episodis de Quiet, perquè és una vivència decisiva que va succeir durant els primers temps de conviure amb el Llullu.

Una de les fórmules més entenedores a l’hora d’analitzar una narració és esquarterar-la en tres fragments: plantejament, nus i desenllaç. Aquesta és una estructura clàssica, em direu, que figura a tots els manuals de preceptiva literària. Certament. Els millors narradors són els que aconsegueixen trascendir-la, insistireu. Cert, també. La qual cosa. en realitat, certifica la seva existència cabdal, perquè ningú no pot subvertir res si abans no s’ha consolidat una versió determinada. La història amb què pretenc respondre la incògnita que presideix aquest text no és gaire canònica i, tanmateix, es pot dividir en aquestes tres parts canòniques. Però abans d’emprendre la narració, en aquest cas basada en fets reals, voldria fer una consideració prèvia sobre la discapacitat. Allà va: tots som, en major o menor mesura, discapacitats. Tots. Mon fill Lluís ho era d’una manera extrema, perquè patia paràlisi cerebral, però jo també ho sóc. I tu, lector, no en tinguis cap dubte. N’hi ha prou amb definir els nostres límits per adonar-nos-en. Les nostres capacitats poden créixer i minvar en el decurs de la vida, però mai no són il·limitades. La noció de límit és inherent a la condició humana. És flexible perquè s’estableix per comparació amb el progrés o el retrocés dels altres, i l’única certesa que compartim és el gran límit comú: la mort. És absurd, doncs, veure la diferència com un fet excloent. Només qui confon finestres amb miralls no se n’adona.

El plantejament de la història em porta al que, en un eufemisme notable, els crítics literaris anomenen “la literatura del jo”. Doncs sí, jo sempre he estat un paio més aviat còmode, d’aquells que gaudeixen a consciència dels grans avenços de la humanitat en disseny d’interiors. Havent-hi cadires, qui vol seure a terra? Havent-hi sofàs, qui vol seure en una cadira? Havent-hi llits king, qui vol dormir en un sofà, per no parlar d’una màrfega en una tenda de campanya? El progrés ha dotat a la humanitat d’un grau de comfort que els nostres rebesavis no podien ni sospitar, de manera que sempre m’ha semblat de justícia aprofitar els avantatges de la nostra època. Això vol dir que un dels primers aprenentatges dolorosos que va comportar el naixement del Llullu va ser haver de passar nits senceres en una cadira. Per més reclinable i sofisticat que fos el seu disseny. Des de les cinc setmanes fins als cinc mesos, vam estar ingressats en diverses habitacions compartides de l’hospital materno-infantil de la Vall d’Hebron. Lògicament, ens partíem les guàrdies, i quan em tocava a mi, solia aprofitar el canvi de guàrdia del personal d’infermeria per advertir els meus companys d’habitació sobre la mena de veí que els havia tocat. Com que era del tot incapaç de dormir en aquelles butaques reclinables, els prometia que intentaria no molestar-los ni fer gaire soroll, però ja els avisava que em passaria la nit en vetlla, amb el llum obert intentant llegir.

Aquelles nits d’insomni me’n recordaven d’altres de molt menys tristes, quan viatjàvem per aquí per allà amb la Mercè i jo no aconseguia acluclar els ulls fins que no agafava un llit, mentre que ella, al meu costat, s’enroscava en qualsevol butaca d’avió, autocar, tren o vaixell i es posava a roncar alegrement. Recordo que, en els vols transoceànics, una de les meves distraccions per evitar caure en el síndrome de la classe turista era passejar pel passadís de l’avió i colar-me als lavabos de la part davantera, per poder així tafanejar entre els seients de primera classe. Quina malsana enveja no sentia en veure aquella colla d’executius gaudir de la comoditat dels seus butacots enormes! Aquells privilegiats sí que dormirien. No com jo, que anava entaforat en un espai més diminut que l’interior d’un Smart. El meu somni eròtic era viatjar en primera de, posem, Londres a Nova York. O de Barcelona a Buenos Aires. La qüestió és que cada cop que havia de comprar bitllet per a un trajecte llarg demanava preu de classe business, però al final sempre acabava viatjant en turista. No em sortien els números de cap manera. Potser sí que duplicaven l’espai del viatger, però és que el preu el quintuplicaven, com a poc. No li havia explicat mai a ningú perquè em feia vergonya. Cada cop que hi pensava notava un nus a la gola.

Nus (llampec): Un dia, perquè les coses sempre passen un dia o altre, em vaig il·luminar. Era a casa, acabant un article, i em tocava fer nit a la Vall d’Hebron al costat del Llullu. Abans de tancar l’ordinador, se’m va encendre un llum ignot i em vaig posar a guguelejar buscant el web de British Airways. Tan aviat com hi vaig ser, vaig teclejar el meu trajecte somiat: Londres-Nova York, a veure què. Buscava una dada molt concreta. Tan concreta que em va costar déu i ajut trobar-la, entre horaris, ofertes i altres galindaines pròpies del sector turístic, però al final la vaig aconseguir. Me la vaig anotar minuciosament al dors d’una targeta i me la vaig posar a la cartera. Després, vaig apagar l’ordinador i vaig fer cap a l’hospital, a la recerca d’un ràpid desenllaç.

Tan aviat com vaig arribar-hi, abans i tot de fer el relleu, vaig demanar a les sofertes infermeres de neonats si no tindrien pas un centímetre. Potser la meva petició les devia sorprendre, però estaven curades d’espants i no van trigar gaire a aconseguir-me’n un. Llavors va arribar el gran moment. Davant l’expectació de tothom, llevat del Llullu que exercia de bell dorment, vaig agafar el centímetre i, amb parsimònia no exempta de teatralitat, vaig anar prenent les mesures de la butaca en la qual havia de no dormir. De primer l’amplada del seient, després, la longitud, el grau d’inclinació de les diverses posicions del respatller i el reposapeus... Tal com anava establint una dimensió, la dictava perquè la Mercè l’apuntés i ella ho feia, entre comentaris més aviat sardònics. Quan vam acabar vaig treure la targeteta que duia a la cartera i tot va encaixar. Tal com passaria en una novel·la de misteri amb final feliç, tot quadrava: les mesures de la butaca de primera classe en el vol Londres-Nova York de British Airways eren exactament les mateixes que les de la butaca reclinable de la Vall d’Hebron on em tocava passar la nit. És a dir, que el meu somni eròtic era, en realitat, el meu poltre de tortura. Les dues butaques eren idèntiques, però en l’una somiava que dormiria com un nen i en l’altra no aconseguia aclucar l’ull al costat del meu nen.

A partir d’aquell moment la butaca reclinable de la Vall d’Hebron em va començar a semblar diferent. Reconec que me la vaig mirar d’una altra manera. Aquella nit, m’hi vaig instal·lar com qui sobrevola l’Atlàntic i ja hi vaig aconseguir dormir una mica. Des d’aquell dia, durant els nou anys que va viure mon fill, cada cop que tornàvem a ingressar-lo i em tocava passar una nit en vetlla al seu costat, aprofitava el canvi de guàrdia de les infermeres per advertir els companys d’habitació sobre la mena de veí que els havia tocat. Els prometia que intentaria no molestar-los ni fer gaire soroll, però ja els avisava per endavant de la intensitat dels meus roncs. Perquè roncava, amb roncs que jo no hauria ni sospitat emetre fins que ma filla els va enregistrar amb el meu telèfon mòbil per demostrar-me que existien i com n’eren, d’esgarrifosos.

Objectivament era la mateixa cadira. Idèntica. Què havia canviat? Doncs la meva manera de mirar-la. Heus aquí, doncs, per què goso tenir una resposta a la pregunta que presideix aquestes ratlles: el contacte amb la discapacitat ens ensenya a mirar diferent.


Màrius Serra. Quaderns d'Acció Social i Ciutadania. 2010

5 comentaris:

Anna Maria Villalonga ha dit...

Fantàstic article, Màrius, ple de clarividència. A banda del gaudi purament literari que ofereixes als consumidors (que no és poc), tens una raó absoluta. Raó que, d'altra banda, és fàcilment constatable no només en relació amb la discapacitat, sinó amb moltes altres coses de la vida.
És clar que, quan quelcom ens toca proper, quan hem de viure amb alguna cosa diferent, aquesta cosa i aquesta obligatorietat de viure-la, canvia per sempre la nostra òptica.
Personalment, com a companya de fa més de 30 anys d'una persona amb problemes de mobilitat i que ara, des del 2004, va en cadira de rodes, veig el món molt diferent a com el veia abans. I intento, en la mesura de les meves possibilitats, fer-ho palès a la societat, encara que sigui en el meu petit entorn.
Sovint, la gent queda absolutament sorpresa davant d'algunes de les petites qüestions de la vida diària que els descobreixo i explico.
A tu, Màrius, t'entenc perfectament. Per això, a banda de donar-te les gràcies per tot, et vull oferir el meu ple sentit de la complicitat. Compartim vaixell, i això, és per a tota la resta de la vida, perquè ja ningú més no ens podrà prendre aquesta "diferent" visió.
Anna M. V.

Anònim ha dit...

Ostres Màrius,que puc dir d'un text com aquest que em fa rajar de
llàgrimes i somriure al final.
Tens un dó per escriure que ens
atrapa i ens ensenya. I saps?
Crec que val molt la pena rellegir-lo i pensar-hi sovint.
Quanta raó hi ha descrita.
Felicitats!
Mònica

CINTA ha dit...

Tenir un fill amb discapacitat, relativitza la vida fins a un punt que difícilment un altra persona sense aquesta circumstància pot entendre.
Es pot relativitzar la comoditat d'una cadira, el patiment d'un amic, les dificultats a la feina...
Aquesta condició personal com a pares que adquirim ens permet desplegar tota mena de mecanismes de defensa per superar la realitat i sobreviure amb una qualitat de vida anímica prou adequada. Ens costa poc convertir una cadira incòmoda en un bon lloc per dormir, ignorar una malaltia pròpia, greu per uns i lleugera per nosaltres, gaudir dels petits moments de plaer com a únics, reconsiderar el problemes a la feina...
Jo ho considero com una vacuna contra l'adversitat.
També te els seus aspectes negatius pel que fa a la vida emocional que es mostra menys reactiva que en altres persones.
En definitiva, hi ha tantes maneres de viure com persones, però la nostra supera la realitat i la canvia de color.

Juka ha dit...

Hola Màrius, sóc la Ruth.

Evidentment em fascina t'expresses, però alhora em sento petita i aprenent de la vida quan llegeixo experiències d'aquest tipus, doncs normalment m'he cregut una persona que sap una mica de tot i una mica de res, i que al cap i a la fi tinc el control dels meus prejudicis i de la meva saviesa.

Sempre que et llegei-xo me'n adono de que no és precissament així, i agraeixo poder llegir-te, doncs a vegades tinc aquesta necessitat d'expandir-me a la xarxa i els bloquejos son descomunals.

Una abraçada.

Grelda ha dit...

Ya me lo decía mi madre cada vez que soltaba alguna sandez: "ve a que te arreglen la vista"... ¿seré capaz de aprender de la discapacidad, de mis límites? ¿podré reconocerlos y aceptarlos? El reto es ese: ver "la silla" con una mirada diferente. Muchas gracias por el artículo Màrius.